ESPECIAL: Pacientes de esclerosis múltiple están desamparados

José Manuel Zaá | Cortesía |

“Para qué te gradúas de médico. ¿Para ayudar a salvar con las manos atadas? Se siente uno como esas vacas que van al matadero y están amarradas del cuello, mientras matan a otra res amiga al lado de ellas”.

Así resumió la reconocida neuróloga larense Laura Vink la sensación de impotencia que actualmente tienen los médicos venezolanos ante la escasez de medicinas. La especialista en neurología está totalmente empapada de la situación y su experiencia está avalada por 20 años de labor en el Hospital del Seguro Social Pastor Oropeza.

Y es que los pacientes con afecciones en el sistema nervioso, de Lara y Venezuela, pasan trabajo debido a la crisis que no distingue color político, clase social, ni mucho menos padecimientos. “Ahora se maneja el tratamiento de la fe y la oportunidad”.

Tal es el caso de quienes sufren de esclerosis múltiple (EM), una enfermedad que afecta al cerebro y la médula espinal, y hace que los mensajes que el cerebro envía al cuerpo sean más lentos o simplemente los bloquea.

Esta afección produce debilidad muscular, problemas con la coordinación y el equilibrio, sensaciones de entumecimiento, así como dificultades con el pensamiento y la memoria.

Puede llegar a ser mortal, dependiendo de la zona del cuerpo que ataque. Afecta más a las mujeres que a los hombres y se diagnostica con mayor frecuencia entre los 20 y 40 años de edad, pero aquejar a cualquier persona.

“En este momento los pacientes de EM están desamparados, al igual que los de párkinson, epilepsia y todas las enfermedades. En este país la salud está totalmente desamparada”, dijo con ojos llorosos y la voz entrecortada la también integrante de la Sociedad Venezolana de Neurología.

Este mal no es nuevo en el país. Según comentó Vink, la enfermedad era considerada rara para los años 70’ tanto a nivel nacional como mundial, pero actualmente afecta a más de 2.500 venezolanos.

 

 Tratamiento de alto costo

No hay cura para la esclerosis múltiple. Por cada año de padecimiento, el humano pierde un milímetro de corteza cerebral. A la larga se termina manifestando en déficit cognitivo.

Desde hace aproximadamente un año, las medicinas para controlar la EM brillan por su ausencia. La mayoría de ellas son de alto costo y son solo distribuidas por la red de farmacias gubernamentales del IVSS. No hay laboratorios que las fabriquen en el país y su costo es inaccesible.

“La medicación se distribuye a través de Caracas. Ya ni siquiera tener dinero te asegura el tratamiento, de ninguna patología”, se lamentó la también integrante del Comité Venezolano de Tratamiento e Investigación de la Esclerosis Múltiple (Vectrims), fundado en el 2009 y en el cual los pacientes pueden encontrar el apoyo que el Gobierno no brinda.

Aseguró que anteriormente la cadena de farmacias Locatel también importaba el tratamiento pero se vio obligada a dejar de hacerlo.

 

Misterios de la EM

Hasta los momentos hay algunas interrogantes sin respuesta acerca de esta enfermedad; por ejemplo, no hay causantes defininos de la misma.

En la región oriental, específicamente en los estados Bolívar y Amazonas, los casos de esta enfermedad se duplican en comparación a otras regiones de Venezuela.

Indicó Vink que el origen de esta enfermedad parece ser Europa, donde se presentan más casos que en cualquier otro continente.

 

Capacidad pública limitada

“Zoila estoy en crisis, Zoila estoy en brote, no me ha llegado la ampolla ni la pastilla, no me ha han dado respuesta, me dieron este mes y no sé si para el otro tenga”.

Esa es la retahíla que casi de manera diaria le toca escuchar a la señora Zoila Adjunta, desde hace más un año, en su puesto de trabajo como enfermera en la consulta de neurología del Hospital Central Universitario Antonio María Pineda (Hcuamp).

Esta institución solía ser un centro piloto en atención a pacientes de que padecen de EM, pero ahora se ven obligados a mandar a la ciudadanía a acudir a Colombia.

Hasta hace unos meses había solo un neurólogo público en el estado para atender toda la demanda regional, aunque ya existe tres (Hospital Central, Gómez López y en el Daza Pereira).

“No hay bolsillo que aguante las pruebas. Hasta hace nada tomábamos muestra de punción lumbar y celebrábamos cuando descubríamos unas esclerosis múltiple; ya no tenemos cómo hacerlo”, sentenció la señora que tiene ocho años en la consulta de neurología del Hcuamp

 

Mensaje de esperanza

La esclerosis no necesariamente debe ser un diagnóstico mortal.

Contó la especialista y quien ha trabajado toda su vida con pacientes que les aqueja dicha enfermedad, que existen muchas historias de superación en cuanto a este tema se refiere.

Policías, ingenieros, madres y un sinfín de profesionales han logrado luchar con esta enfermedad, a pesar de las vicisitudes, para lograr sus sueños.

No obstante, hicieron el llamado a los entes gubernamentales nacionales e internacionales para que finalmente se abra un canal humanitario para que empiecen a combatir las deficiencias.

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