Las personas con hemofilia, que requieren distintos factores de coagulación y otros medicamentos, seguirán denunciando su “grave situación” ante las instancias nacionales e internacionales hasta que sus exigencias sean atendidas, indicó la representante de la Asociación Venezolana de Hemofilia (AVH), Migdalia Rondón. Señaló que preparan nuevas presentaciones de casos ante la Corte Interamericana de Derechos Humanos (CIDH), con miras a obtener medidas cautelares.
“La AVH forma parte de la Coalición de Organizaciones por el Derecho a la Salud y la Vida (Codevida), y los casos son llevados por los abogados de Acción Solidaria. Nos unimos porque no podemos trabajar solos. La salud es un derecho de todos”, aseveró.
Rondón explicó que desde comienzos de 2017 la Asociación no ha podido reunirse con las autoridades del Ministerio de Salud ni con el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS). “En los encuentros previos se escuchaban los planteamientos, pero no se ofrecía ningún compromiso de resolver la situación”, acotó.
Agregó que actualmente “no hay ningún factor de coagulación. El VII no lo traen desde 2015, el IX desde 2016 y el VIII desde el año pasado. Tenemos problemas muy graves. Desde 2016han muerto 34 personas con hemofilia, des de las cuales 28 fueron por la falta de factores. El último fue un joven de Caracas el pasado mes de mayo”, manifestó.
Rondón expresó que las personas con esta enfermedad genética recesiva han seguido haciendo las denuncias ante todas las instancias públicas vinculadas, como la Defensoría del Pueblo. “Reciben las comunicaciones pero no dan respuestas. Seguimos buscando otros canales”, acotó.
Mayores complicaciones
Rondón recordó que en Venezuela hay 4.990 personas con hemofilia y otras coagulopatías que requieren profilaxis, es decir, necesitan recibir los factores de coagulación 2 o 3 veces por semana para evitar hemorragias.
“Cuando hay sangrado los huesos se ponen porosos y esto dificulta la movilidad de las personas, obligándolas a usar muletas o sillas de ruedas”, precisó Rondón, quien agregó que hay niños con “lesiones muy graves e irreversibles”.
Indicó que estos eventos son dolorosos y en el país no hay los calmantes que estos pacientes pueden tomar porque los normales les pueden causar hemorragias gástricas. “Las dificultades mas graves la sufren las personas que viven en el interior del país, especialmente en lugares remotos como ciertos sectores del estado Mérida”, acotó.
La representante de la AVH señaló que también hay 12 personas con pseudotumores (hematomas encapsulados con crecimiento progresivo), que tienen que ser drenados y operados, “pero actualmente no hay médicos y tampoco hay insumos para intervenirlos”.
“Las personas con hemofilia no vamos a quedarnos callados. Estamos solicitando que se permita la ayuda humanitaria para tener acceso a los medicamentos y evitar que muera más gente”, afirmó.
Comentó que las dificultades que atraviesan las personas con hemofilia han obligado a emigrar a varias familias para poder conseguir el tratamiento. “Mientras tanto, las autoridades no hacen nada. Nosotros vamos a seguir tocando puertas para ver qué se puede hacer”.
