Trece personas fallecidas es el saldo registrado en lo que va de 2016 por la escasez de los factores coagulantes sanguíneos que necesitan los hemofílicos para controlar su enfermedad.
De las 13 víctimas, 9 murieron tras presentar hemorragias que no pudieron detener, y 4 por complicaciones asociadas a otras condiciones, reseña la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH).
“Nosotros somos pueblo que sufre, y junto con nosotros nuestras familias, ante la impotencia de vernos en un peregrinar al Seguro Social o al Ministerio de Salud, y regresando a casa sin esperanza real para el futuro”, señala un comunicado dirigido por esta asociación al presidente de la República, Nicolás Maduro, a la Ministra de Salud, Luisana Melo, y al Defensor del Pueblo, Tarek William Saab.
De acuerdo con las estimaciones que maneja la AVH, en Venezuela existen 4.616 pacientes de hemofilia, una enfermedad genética que afecta a los varones, y que se caracteriza por la deficiencia de un factor de coagulación de la sangre que afecta la capacidad del cuerpo para controlar una hemorragia si esta se presenta.
«Normalmente esta enfermedad se controla con una tratamiento profiláctico que consiste en la aplicación vía intravenosa del factor deficiente, tres veces a la semana. Sin embargo, desde hace dos años estos factores estan llegando cada vez menos al país hasta el punto de que se suspendió este tratamiento, y la Farmacia de Alto Costo del Seguro Social solamente esta suministrando dosis para emergencia», explicó la doctora Apsara Boadas, hematóloga del Banco Municipal de Sangre del Caracas.
Viacrucis
Pese a las deficiencias, la capital del país es la menos afectada por la falta de medicinas. Son las regiones las que estan sufriendo el rigor de esta situación, siendo las más críticas los estados Carabobo y Aragua.
También en Zulia las personas con hemofilia viven un suplicio que mantiene sus vidas en suspenso, pues a la escasez se suma el trato «inhumano» de las instituciones del Estado.
«Ya que no están entregando el tratamiento profiláctico, el paciente tiene que ir solamente cuando tiene una emergencia, como un sangrado en alguna articulación. De su médico tratante al Banco de Sangre a buscar una ficha, una orden y un informe médico que señale la dosis diaria que necesita; de allí debe trasladarse personalmente a la Farmacia de Alto Costo, donde no atienden a familiares, y allí les dan solo la dosis para un día, por lo que si requiere para varios días debe repetir el proceso (…) Son pacientes que sufren fuertes dolores y que ameritan reposo, y deambular alarga su suplicio», señaló la doctora Carmen Montiel, médico pediatra y madre de un paciente de hemofilia tipo A, el tipo más severo de la enfermedad.
Así mismo, relató, «en los últimos meses ha mermado tanto que ni siquiera nos estan dando las dosis completas para emergencias», agregó.
