Cada último de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras, para sembrar conciencia respecto a ellas. En este grupo de patologías poco conocidas se encuentra la diabetes insípida, una enfermedad que si bien no abarca gran parte de la población, no deja de representar un gran peligro para aquellos quienes la padecen.
La diabetes insípida poco tiene que ver con la mellitus. Se trata de una deficiencia a la hora de producir una hormona antidiurética, también conocida como vasopresina, la cual es la encargada de promover la retención de líquido y el uso de este dependiendo de la necesidad, ya sea al expulsarlo o al mantenerlo en caso de deshidratación.
Nereyda Rojas, médico endocrinólogo, explica que el hecho de no producir tal hormona genera un desequilibrio en el organismo, lo que provoca un alto consumo de agua (polidipsia) y necesidad urgente de orinar (poliuria), como respuesta a la no retención del líquido.
Las causas para que esta enfermedad aparezca pueden ser varias; especialmente por algún daño que haya sufrido el hipotálamo, encargado de segregar la hormona, o la hipófisis, de quien depende la liberación de la vasopresina. El daño puede ser provocado por algún traumatismo craneoencefálico, infecciones, cirugías, tumores e incluso puede ser idiopático, es decir, que aparecen de manera espontánea sin razón alguna.
Contrario a la diabetes mellitus, la insípida no tiene que ver con los hábitos alimenticios, por lo que la prevención a esta enfermedad es nula y cualquier persona puede llegar a padecerla. No hay una población específica en ser atacada, tanto a niños como adultos les puede tocar. Hasta 20 litros de agua puede llegar a consumir la persona afectada, tanta cantidad de líquido genera la necesidad de orinar continuamente, por lo que el paciente no tiene una vida normal. Las ganas de ir al baño resultan incontrolables, llegando incluso a la desesperación si no se cuenta con un lugar cercano. Las noches se les hacen eternas por no tener descanso y cada media hora, como máximo tener que orinar.
Los testimonios
La enfermedad es poco común, en el estado Lara se tienen contabilizado apenas 20 casos, uno de estos se trata de una pequeña, Valentina, quien desde los cuatro años comenzó a padecer de diabetes insípida. Sus ganas de tomar agua eran insaciables, las ganas de ir al baño incontrolable, relató su representante, Alexander Guarecuco.
Gran preocupación generó en sus familiares al desconocer de qué se trataba, tardaron alrededor de cuatro meses para diagnosticar que se trataba de diabetes insípida, enfermedad que apareció en ella sin razón alguna, desde ese momento su vida cambió.
Valentina, quien ahora tiene diez años, inició su tratamiento con la desmopresina en spray, “al principio resultó difícil conseguirlo porque no sabíamos a dónde acudir, sin embargo luego conocimos las diferentes fundaciones y se tenía el medicamento”, señaló Guarecuco, quien acotó que la tranquilidad les duró hasta el 2014, cuando empezó a desaparecer la desmopresina.
Desde entonces la vida de la pequeña ha cambiado, actualmente cuenta con un poco de la medicina, sin embargo se le suministra solo en la noche; cuando debería tomarla también en la mañana, para lograr que le dure más tiempo. El no contar con el spray durante el día no le permite a Valentina realizar actividades deportivas, de hecho, ha dejado de asistir a la escuela, pues la necesidad de ir al baño continuamente resulta incontrolable.
Otro caso se trata Germán Rojas Castillo, de 74 años de edad y quien tiene casi la mitad de su vida con la enfermedad. Para 1982, año en el cual fue diagnosticado, el desconocimiento era mayor al respecto, por lo que permaneció varios meses visitando distintos médicos para conocer de qué se trataba la necesidad de tomar tanta agua y no poder retenerla.
“Tuve que ir hasta a un psiquiatra porque si veía a un niño comiendo un bambino quería quitárselo por la sed que tenía. Hasta a brujos llegué a ir para saber qué tenía”, dijo el señor Rojas.
Aseguró que luego de muchos años manteniéndose a través de inyecciones, método actualmente usado para sustituir la hormona, en el 2006 comenzó a recibir dotación del IVSS. “Cada mes iba para que me dieran la dosis y estaba tranquilo, ya no es así”, destacó que la desmopresina que actualmente lo mantiene la recibió de España, por medio del amigo de un familiar; “la he tenido que picar por la mitad y me presiono al máximo para tomarme la otra dosis, aguantando 24 horas”, dijo el paciente.
Llamados de auxilio
“Es algo demasiado fuerte”, expresó Alexander Guarecuco, vocero en Lara del grupo Diabetes Insípida Venezuela, quienes a través de Facebook se han encargado de reunir a quienes padecen la enfermedad, siendo actualmente 117 personas según su registro.
Por medio de tal grupo solicitan las ayudas necesarias, con miras en volverlo una fundación que beneficie a todos los afectados y permita recibir contribuciones.
Guarecuco destaca que el hecho de ser pocas personas y de tratarse de una enfermedad rara parece generar poco interés por parte de los organismos correspondientes, tal como lo es el Ministerio de Salud. “Ahorita nos estamos encargando de llamar al 0800-SALUDYA para solicitar la pastilla porque ni siquiera está en el listado de medicamentos”, aseguró al mismo tiempo que señaló que la última vez que recibieron ayuda directa del Ministerio fue en octubre del 2015, cuando dotaron de una dosis a cada uno de los pacientes.
Mediante vendimias y otras actividades se mantienen recolectando dinero que permita comprar la desmopresina cuando se consigue por personas que viajan al exterior. El llamado se hizo claramente a los encargados de mantener la salud en el país, pero también a aquellas personas que tengan la posibilidad de colaborar. A través de Facebook se pueden encontrar como Diabetes Insípida Venezuela, por Twitter como @dinsipidavenz o contactarlos por correo a [email protected].
