Los pacientes con esclerosis múltiple en el país suman más de cinco años sin recibir medicamentos, denunció este lunes la Asociación Civil que los agrupa, en ocasión de celebrarse el próximo domingo 30 de mayo el día mundial de la enfermedad.
María Eugenia Monagas, su presidenta, señaló que desde que dejó de funcionar en 2016 el Programa Nacional de Pacientes EM, a cargo del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS), que ofrecía la dotación de los fármacos, «los pacientes quedaron sin la provisión de los tratamientos que están pautados para demorar el avance de la afección».
Se refirió, en una nota de prensa, a los medicamentos Betaferón, Avonex, Rebif, Copaxone y Tysabri, que se distribuían en todo el país a través de las farmacias de Alto Costo del IVSS.
«En la actualidad, ni aun disponiendo del dinero para comprarlos, hay posibilidad de adquirirlos en farmacia alguna, pues no hay existencia de esos productos», aseveró Monagas.
Informó que la Asociación Civil de Pacientes con Esclerosis Múltiple de Venezuela ha recibido reportes de al menos cinco muertes de pacientes que han fallecido en los últimos seis meses por complicaciones derivadas del no cumplimiento del tratamiento.
Vacunas anticovid
«Tenemos el preocupante caso de Nepmari Zambrano, quien además de tener el diagnóstico de EM, también cursa con cáncer de mama», expuso Monagas.
Es por ello que, ante la difícil situación que viven estos pacientes, reclama el Derecho a la Salud, establecido en la Constitución Nacional.
Igualmente, recuerda que la Corte Interamericana de Derechos Humanos concedió 23 medidas cautelares a pacientes venezolanos con esta condición, y «una de esas personas falleció sin que las autoridades sanitarias hayan prestado atención alguna».
Y solicita ayuda humanitaria, externa, para conseguir los medicamentos a ser usados en las crisis y aquellos para tratar la sintomatología, así como también las vacunas contra el SARS-COV2, virus causante de la Covid-19, «pues somos personas con mayor riesgo de complicaciones», según indica en la nota de prensa.
Recordó Monagas que la esclerosis múltiple es una enfermedad progresiva del sistema nervioso central, autoinmune, que aún no tiene cura y que provoca lesiones múltiples en la mielina que recubre los axones de las neuronas.
Se manifiesta con diversos síntomas como la parálisis de las extremidades inferiores, hormigueo, pérdida de la sensibilidad, deterioro de funciones cognitivas y discapacidad, entre otros.
No recibir el tratamiento farmacológico coloca a estos pacientes en riesgo de complicaciones irreversibles y de mayor discapacidad, inclusive la muerte, insistió.
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